La documentación y los estudios disponibles indican que los niños con síndrome de Angelman son dependientes durante toda la vida. Los cuidados cotidianos, la integración escolar y un método de comunicación pueden mejorar su independencia.
La independencia para los padres es también muy importante. Tanto como los cuidados cotidianos. Una absoluta necesidad. Sobre el 84 % de las familias que pueden acceder a los servicios de ayuda a domicilio, el 65 % recurren a él. Los auxiliares a domicilio y las agencias representan el 43 % de los cuidados a domicilio, el resto cubre esta necesidad con la familia y los amigos (ver figura 3).
Cualquiera que sea la localización, los padres debes pagar entre 3 y 10 dólares americanos cada hora por el cuidado a domicilio (según la encuesta). 14 de entre ellos indican que cubren estos costes con mutuas privadas o con la seguridad social. Los cuidados a domicilio también implican cierto número de adaptaciones, como se indica en la ilustración 4, por ejemplo cubrir los enchufes, bloquear la apertura de armarios, proteger la habitación del niño, cerrar las puertas, utilizar semi-puertas para la cocina, invertir las cerraduras de las puertas de las habitaciones (todo son sugerencias extraídas de la encuesta). Sin embargo, cuando los niños crecen, estas precauciones dejan de ser necesarias, aunque ellos siguen necesitando una atención continuada.
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